CAPS，自身炎症性疾病的一种，目前国内没有针对该罕见病的治疗药物，需要持续就医，延缓病情发展。

　　很多人听都没听过这种病，对于湖北来杭的许大姐母女俩来说，这种疾病已是多年“宿敌”。对患病后的病征，她们更是清清楚楚——头晕头痛、视力下降、走路吃力、身上有脓包……

　　母女同患罕见病，捉襟见肘的她们被高额医疗费难住了。妈妈希望让女儿先活下去；女儿却舍不得妈妈，想和她一起活着。

　　几天前，潮新闻“记者帮”报道了许大姐母女的故事，《同患罕见病，妈妈想让女儿先活下去，愿意和潮新闻一起帮帮她们吗》；同时，联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目，为许大姐母女发起募捐。

　　报道一发出，这对母女俩的故事就成了网友们的“催泪弹”，不少人留言，希望能略尽绵薄之力，祝她们渡过难关。自11月3日至6日，该募捐共收到善款近9万元。

　　听说这么多网友在为她们加油打气，她和女儿小乐（化名）更是红了眼眶：“原本是件应该高兴的事情，但就是忍不住……”

　　“许大姐你都不坚强，还怎教小乐坚强，社会还有不少好心人关心帮助你们的，一定不要放弃，就会有奇迹，加油加油！”

　　截至11月6日，备注“许大姐母女”爱心捐助账号共收到善款合计89741.69元，其中最多的一笔有2万元。

　　得知网友已捐了近9万元时，许大姐正在打零工。杭州今日大幅降温，她双手泡在洗碗池里擦洗着，又用抹布将一个一个盘子擦干净。

　　最近，母女俩也关注着网友的留言，知道陆续有人捐款的消息，但是她们也不敢多买一些好吃的，这几天仍然是简单的粥饭蔬菜。

　　“大家都是拿省吃俭用的钱来帮我和孩子，我有什么理由不节省一点呢？”许大姐觉得，一天能挣个二三十元，买点米买点油，哪怕买到两三块钱的新鲜冬瓜，她就心满意足了。

　　今年，她们已经搬过三次家。目前在萧山租的小卧室，一个月房租350元。许大姐打零工一个月赚个几百块，就覆盖了母女俩的房租和生活费。

　　这几天，小乐感冒了，头晕头疼的症状更加严重，许大姐晚上照顾孩子更是不敢合眼，“她本来还要坚持在学校里读书，最后实在坚持不住了，给我打电话，我才把她接回家休息。”

　　从上次报道发出至今，许大姐带着小乐又去了一趟浙大儿院打针，延缓病情发展。“现在就是半个月打一次生物制剂。”

　　自小乐生病治疗以来，她俩的生活安排以半个月为一个周期划分。此外，偶尔去浙大二院看许大姐的病，去第七人民医院看看有没有新药……

　　上个月，许大姐被一辆面包车撞倒，代步的电瓶车也摔坏了。最近看病，母女俩只能互相搀扶着，走上2公里到最近的地铁站。在这段路上，母女俩聊了很多很多，说天气转凉应该换厚衣服，说大家的关爱都要牢牢记住，也说着对未来的憧憬。

　　网友的温暖，让她们看到了生活的曙光。这几天照顾孩子睡不了整觉的许大姐说：“今晚应该能睡个难得的安稳觉。”

　　许大姐很想给网友留言，逐一致谢，但是由于生病的原因，她的视力已大大下降，打字也有些难受。“是大家的无私帮助给了我们勇气和希望，是大家拯救着我们这个家，也是他们给了我们第二次生命。”她说，“活着再难，总比死了好啊！谁不想活呀？”

　　她的眼睛总是有点红，既是生病的原因，也是因为她常常哭。觉得生活苦难，她哭；感觉有了希望，她也哭。她多次提起：“如果我和孩子有机会能活下去，我们一定会去做力所能及的事情，来回报这些爱心人士。”

　　“非常感谢大家无私的帮助，真的辛苦你们了。来自你们的善意，像一双手凝结着爱的力量；来自你们的温暖，如同融化寒冬的春风；来自你们的曙光，击破了我们生命中无边的黑暗……我衷心地祝愿爷爷奶奶、叔叔阿姨、哥哥姐姐们身体健康，幸福快乐。”

　　浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目致力于帮扶遭受意外、患有重大疾病的困境家庭妇女儿童患者，为其提供医疗费用补助，减轻他们的治疗压力，守护生命健康。项目优先救助急危重伤病患者，实际救助费用根据项目实际筹款、医院诊疗方案及患者家庭经济状况而定。项目情况定期于慈善中国、基金会官网作进展披露。

　　若治疗结束后善款仍有剩余，剩余善款将用于救助其他困境妇儿的大病救助，并定期于慈善中国、基金会官方微信公众号进行进展披露。